Sebelumnya
"Waktu itu, rumah sakit tidak bisa memberikan Faktor VIII lagi. Akhirnya saya dibantu oleh donatur dan organisasi di luar rumah sakit dan BPJS,” kisahnya.
Rani sangat berharap, penyakit hemofilia bisa dikhususkan dari aturan BPJS. Persoalannya, jika terjadi pendarahan, pasien harus dibawa ke rumah sakit yang jauh. Kalau menggunakan BPJS, obat hanya diberikan saat diopname.
Padahal, pendarahan tidak pernah diketahui kapan akan datangnya, sehingga pilihannya hanya dua; jika pendarahan hebat, pasien harus segera dilarikan ke IGD dengan dosis obat yang juga terbatas.
Baca juga : Ingatkan Pemerintah Soal Harga Pangan, Puan Ketua DPR Powerfull
Atau, jika terjadi pembengkakan ringan, pasien sebisa mungkin dirawat seadanya di rumah tanpa obat, sambil menanggung rasa sakit dan menunggu jadwal mingguan suntik di rumah sakit.
Ia juga berharap, BPJS menyediakan obat lain yang lebih maju dan tidak memerlukan penyuntikan berkali-kali agar pasien tidak harus bolak-balik berobat ke rumah sakit untuk mengobati pendarahannya.
Selain Mas Pur ada Aryo, (13). Ibu dari Aryo bernama Anisah (41). Aryo lebih beruntung dari Mas Pur karena ia lahir saat hemofilia sudah diakomodasi obatnya.
Baca juga : Penuhi Permintaan Pasar, Pemerintah Harus Berdayakan Produk Dalam Negeri
Anisah mengaku kini harus melepaskan pekerjaannya untuk secara penuh bisa merawat sang anak dan menjalani kewajiban sebagai istri di rumah. Kondisi Aryo sering kali membuat ia bersedih.
Bahkan dalam wawancara, Anisah menceritakan kondisi anaknya sambil menangis. Ia terbata-bata bercerita karena tak kuat membayangkan rasa sakit yang dialami buah hatinya.
"Waktu saya masih kerja, kalau lihat kondisi anak saya kambuh hemofilia maka saya pulang kerja harus berangkat dan antre di IGD. Tidak tega saya melihat anak waktu itu masih kecil susah disuntik lewat intravena. Bisa 8 sampai 10 kali tusukan tangan kiri, tangan kanan, kaki bahkan hampir mau di kepala," kisahnya.
Baca juga : Singapura Telat, Kampung Di Sini Sudah Banyak Yang Lepas Masker
Bahkan setelah mendapat Faktor VIII, kadang Aryo tak langsung sembuh, sehingga ia harus kembali lagi ke rumah sakit 1 x 24 jam, antre berkali-kali, dan disuntik obatnya kembali.
Selanjutnya
Update berita dan artikel RM.ID menarik lainnya di Google News
Dapatkan juga update berita pilihan dan breaking news setiap hari dari RM.id. Mari bergabung di Grup Telegram "Rakyat Merdeka News Update", caranya klik link https://t.me/officialrakyatmerdeka kemudian join. Anda harus install aplikasi Telegram terlebih dulu di ponsel.