Pemerhati Kesehatan
RM.id Rakyat Merdeka - Menurut Badan Kesehatan Dunia (The World Health Organization/WHO), penyakit langka (rare disease) adalah keadaan khusus yang mengenai 1 dari 2.000 orang. WHO menyatakan, di dunia sudah ada lebih dari 7.000 penyakit langka pada lebih dari 300 juta orang, atau antara 3,5 dan 5,9 persen penduduk dunia. Sebanyak 70 persen di antaranya mulai dari masa kanak-kanak.
Beberapa contoh penyakit langka adalah Jumping Frenchmen of Maine,
Parry Romberg Syndrome, CADASIL (Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts Leukoencephalopathy), Lesch Nyhan Syndrome, Rabson-Mendenhall Syndrome, dan Hailey-Hailey Syndrome.
Dalam hal ini, Program Studi Magister Biomedis Sekolah Pascasarjana Universitas YARSI pada 11 Juni 2026 menyelenggarakan acara "YARSI Peduli Penyakit Langka". Kegiatan yang dilakukan bersama dengan "Indonesia Rare Disorder (IRD)".
Baca juga : Potensi Dampak Kenaikan Dolar Amerika Pada Kesehatan
Sebagai Direktur Sekolah Pascasarjana, saya sampaikan bahwa kegiatan ini punya tiga dimensi.
Pertama, kita semua mengenal, melihat, dan mendengar langsung pengalaman dari pasien penyakit langka dan juga orang tuanya, dan bahkan ada testimoni serta tarian yang ditampilkan.
Kedua, saya juga secara khusus mengundang Direktur Pengendalian Penyakit Tidak Menular (PTM) Kementerian Kesehatan, yang dalam sambutannya menyatakan akan mengambil beberapa langkah strategis untuk pengendalian penyakit langka di negara kita.
Baca juga : Momentum Penilaian Dampak Kesehatan MBG
Ketiga, di acara ini juga disajikan lima presentasi ilmiah tentang berbagai aspek penyakit langka.
Kita semua berharap agar perhatian dan penanganan kasus penyakit langka di Indonesia akan dapat ditingkatkan, sesuai semboyan penting pelayanan kesehatan "no one left behind".
Prof Tjandra Yoga Aditama
Direktur Pascasarjana Universitas YARSI
Update berita dan artikel RM.ID menarik lainnya di Google News
Dapatkan juga update berita pilihan dan breaking news setiap hari dari RM.id. Mari bergabung di Grup Telegram "Rakyat Merdeka News Update", caranya klik link https://t.me/officialrakyatmerdeka kemudian join. Anda harus install aplikasi Telegram terlebih dulu di ponsel.